العيش مع حالة جلدية مثل البهاق ليس بالأمر السهل بسبب التعليقات غير الملائمة التي يتم إطلاقها على أصحاب هذه الحالة وكأنهم يعيشون مع وصمة عار سترافقهم حتى الممات.
ولمكافحة الصور النمطية عن هذه الحالة الجلدية، قام رجل برازيلي مُصاب بالبهاق بحياكة دمى مطرزة بالكروشيه بألوان بشرة مموهة؛ حتى لا يشعر الأطفال المصابين بالمرض نفسه بأي خجل من شكلهم.
وذكر البرازيلي "جواو ستانغانيلي جونيور" (64 عامًا) لوسائل إعلام محلية بأن أعراض البهاق بدأت تظهر على جلده وهو في الثلاثينيات من عمره، مشيرًا الى أن فكرة حياكة الدمى خطرت بباله بعد أن أراد تقديم دمية تشبهه لحفيدتة "إيزابيلا".
وقال الجد "جواو" بأن حياته لم تتأثر مُطلقًا بعد أن بدأ يواجه هذه الحالة الجلدية، حيث كان طباخًا ماهرًا في أحد المطاعم، إلى أن أصيب بنوبة قلبية في عمر الـ60، إضافةً إلى التهاب القصيبات، حتى وجد نفسه غير قادر على استئناف مسيرته العملية في قيادة مطبخه والتقوت برزقه.
بعدها، اقترحت زوجته بأن يبدأ بتعلم حرفة صنع دمى من الكروشيه ليكون مصدر رزق له، حيث استغرق الأمر خمسة أيام فقط لتعلم الحرفة.
وحتى تتذكره حفيدته فقد صنع لها "دمية على وجهها بُقَع البهاق"، وأرفق الدمية بقصة عنوانها: "الفتاة المصنوعة من الغيوم".
وقد استطاعت دمية "فتاة الغيوم" أن تُدخل السعادة إلى قلب حفيدته التي سعدت بالهدية، رغم أنها ربما لم تفهم الهدف المراد من الهدية، لكن كان الأمر مذهلًا ومثيرًا للأسرة، وعليه لمع في ذهنه توسيع النشاط بأن يحيك دمى على نفس الشاكلة، بغرض أن يحصل عليها الأطفال الذين يعانون من البهاق والأمراض الجلدية الأخرى، والجالسين على الكراسي المتحركة.
وبعدها بحث "جواو" عن شراكات حتى يستطيع جمع التبرعات للمحتاجين؛ لأنّ عوائده من الحياكة غير مجزية، حيث إنه وزوجته التي تعاونه في نشاطه، يحتاجان إلى مواد بشرية ولوجستية للمواد والشحن والتكاليف وغيرهم لتدعيم ما يقومان به، ولكي يتمكن في نهاية المطاف من إيصال المبالغ المجمعة إلى مستحقيها.
وبعد فترة وجيزة، انتشرت صور دمية "الفتاة المصنوعة من الغيوم" بين دائرة معارفة الشخصية، الى أن لمع اسمه في البرازيل، وها هو اليوم بات مثالًا على العزيمة والإصرار.
يذكر أن البهاق هو حالة جلدية غير معدية حيث تتعرض مناطق بشرة الشخص لفقدان تصبغ، مما يؤدي إلى ظهور بقع بيضاء حول الجسم.
لمزيد من اختيار المحرر:
